SEARCH

Veelgestelde vragen

Dagelijks bijhouden van koorts of aanvallen

Als je vaak last krijgt van koorts of aanvallen, kun je je hier uiteindelijk makkelijker op voorbereiden. Het is belangrijk om je aanvallen bij te houden om triggers en de eerste symptomen te herkennen. Hiervoor kun je dagelijks een kalender of dagboek bijhouden met daarin je activiteiten, gewoontes, welzijn en gezondheidsstatus.

Dergelijke geschreven informatie over de last die systemische auto-inflammatoire ziektes (SAID’s) met zich meebrengen, is een belangrijk documentatiemiddel dat zorgverleners en behandelend artsen helpt om de beste zorg te kunnen bieden.

Door het bijhouden van een dagboek kunnen patiënten en ouders/verzorgers ook meer te weten komen over hoe ze met aanvallen moeten omgaan. Zo leer je bijvoorbeeld wat de verschillende behandelopties zijn, zoals medicijnen en aanvullende behandelopties als ontspanning, hypnose enz. Daarnaast helpt het ouders om beter om te gaan met hun persoonlijke emoties zoals schuldgevoelens en stress.

Patiënten moeten altijd een noodprotocol bij zich dragen dat is geschreven door hun behandelend arts. Dat ziet er bijvoorbeeld zo uit (voor FMF): https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/MaladiePeriodique_FR_fr_EMG_ORPHA342.pdf

Speciale afspraken maken

Er kunnen afspraken op school worden gemaakt tussen het gezin, de leraren en de behandeld arts om uit te leggen waarom het kind soms niet op school kan zijn, de dagelijkse activiteiten aan te passen, te helpen bij het innemen van medicijnen (indien van toepassing) en voor het opstellen van een goed zorgplan bij noodgevallen.

Overwegingen voor als je op reis gaat

Probeer lange reizen op te splitsen en overdag te vliegen om een jetlag en vermoeidheid te voorkomen.

Raadpleeg je arts voordat je gaat vliegen om na te gaan of je je dosis medicijnen moet aanpassen.

Daarnaast is het van belang om warme kleding mee te nemen voor het geval je in een koude omgeving terechtkomt.

Boek voor lange vluchten een stoel aan het gangpad of op de eerste rij, zodat je regelmatig kunt opstaan en bewegen om te voorkomen dat je ledematen pijn gaan doen of gaan zwellen. Dit geldt met name voor FMF. Als je reist met een injecteerbaar geneesmiddel, vraag je arts dan om een certificaat waarop staat waarom je het middel gebruikt, hoeveel je gebruikt en of er speciale eisen zijn voor het bewaren ervan (bijv. gekoeld).

Een andere tip voor tijdens het reizen is om je medicijnen en al je medische documenten in een speciale koffer of tas in te pakken, zodat je alles op één plek hebt en er gemakkelijk bij kunt.

Als laatste: vergeet niet om de details van je accommodatie op de bestemming te controleren voordat je een boeking maakt. Online kun je snel vinden of je accommodatie aan alle vereisten voldoet.

Voorbereiden op je doktersafspraak

Een goede manier om voorbereid te zijn is om al je vragen gereed te hebben voordat je naar je afspraak gaat. Dit kun je doen door al je documenten voor te bereiden, waaronder verslagen van biologische en radiologische testen en benodigde certificaten voor een medische verwijzing.

Je kunt je symptomen voorafgaand aan je doktersafspraak bijhouden via een papieren of elektronisch dagboek. Vraag je arts naar de AIDAI-lijst (index voor ziekteactiviteit van auto-inflammatoire ziekten).

Als je je symptomen in een dagboek bijhoudt, kun je duidelijk aan je arts laten zien welke symptomen je hebt gehad en wat je aan het doen was toen deze symptomen opkwamen.

Voor welke uitdagingen komen zorgverleners te staan bij de communicatie met kinderen met een auto-inflammatoire aandoening en hun gezinsleden? Wat kan hierbij helpen?

Uitdagingen voor kinderen en hun zorgverleners

Een veelgehoorde uitdaging voor zorgverleners is het episodische karakter van zeldzame auto-inflammatoire ziekten. Het is belangrijk dat mensen met zeldzame auto-inflammatoire ziekten hun aanvallen op een duidelijke manier aan hun arts of zorgverlener kunnen uitleggen, zodat de juiste tests kunnen worden uitgevoerd en de juiste diagnose kan worden gesteld.

De behoeftes van de patiënt begrijpen

Artsen begrijpen dat het van cruciaal belang is voor patiënten om hun arts of zorgverlener te spreken, zodat ze goed worden begrepen en de juiste zorg krijgen.

Als je een moeilijke tijd doormaakt, hoef je er niet alleen voor te staan. Steungroepen kunnen hulp bieden doordat je in contact komt met mensen die voor dezelfde uitdagingen staan. Daarnaast bieden ze de kans om ervaringen en advies te delen en zijn ze gewoon online te vinden. RareConnect is zo’n site die patiënten wereldwijd met elkaar in contact brengt. Ga voor meer informatie naar https://www.rareconnect.org/.

Gemeenschappelijke uitdagingen voor jongeren en hun zorgverleners

Een veel voorkomende uitdaging voor zorgverleners is het episodische karakter van  zeldzame auto-inflammatoire ziekten. Mensen met zeldzame auto-inflammatoire ziekten moeten in staat zijn om hun aanvallen duidelijk over te brengen aan hun arts of zorgverlener voor een nauwkeurige beoordeling en diagnose.

De behoeften van de patiënt begrijpen

Artsen begrijpen dat het cruciaal is voor patiënten om tijd te hebben met hun arts of zorgverlener, dan worden ze goed begrepen en worden vervolgens de juiste zorgopties geboden.

Als je voor een uitdagende tijd staat, hoef je het niet allemaal alleen te doen. Patiëntengroepen kunnen hulp bieden door u in contact te brengen met mensen met dezelfde uitdagingen. Ze bieden ook de mogelijkheid om ervaringen en advies te delen en zijn eenvoudig online toegankelijk. ‘RareConnect’ is een geweldige hulpbron die wereldwijd patiënten verbindt, meer informatie over ‘RareConnect’ vindt u hier https://www.rareconnect.org/.

In Nederland hebben we de vereniging KAISZ en VAISZ voor kinderen en volwassenen met een auto inflammatoire ziekte. (www.KAISZ.nl, www.VAISZ.nl)

De transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg

Specialisten op het gebied van volwassenenzorg hebben specifieke informatie over de auto-inflammatoire aandoening nodig om de patiënt te kunnen helpen. De transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg kan een lastig proces zijn.

Om ervoor te zorgen dat de zorg en behandeling doorlopend zijn en de overgang zo soepel mogelijk verloopt als kinderen ouder worden, moeten kinderartsen zo vroeg mogelijk hierover beginnen. Er wordt aanbevolen hiermee te starten in de leeftijd van 12 tot 14 jaar. Naast open communicatie met de artsen kunnen de patiënt en zijn/haar familieleden/verzorgers meedoen aan speciale programma’s voor de begeleiding van dit proces. Vraag je arts om meer informatie over dergelijke programma’s.

Kinderartsen kunnen ook helpen bij het vinden van geschikte specialisten op het gebied van de ziekte bij volwassenen voor als de patiënt klaar is voor volwassenenzorg.

Geïnformeerd blijven: Daarnaast is het van belang om ouders en verzorgers up-to-date te houden en te ondersteunen tijdens het transitieproces. Dit proces kan ook voor hen stressvol zijn. Ouders moeten er langzaam aan wennen dat een deel van het consult uiteindelijk zonder hen zal plaatsvinden.

Kinderartsen en specialisten op het gebied van de ziekte bij volwassenen moeten zich bewust zijn van veelvoorkomend risicovol puberaal gedrag, zoals het niet nakomen van de behandeling, verslavingen en roekeloos seksueel gedrag.

Voor de patiënt en zijn/haar gezinsleden zijn evaluatie- en educatieve middelen beschikbaar waarmee zorgverleners hun transitieplan effectief kunnen begeleiden.

Wat je kunt verwachten tijdens de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg

Het is belangrijk om je kinderarts te vragen om een verwijzing naar een arts voor volwassenen in de regio die veel weet over auto-inflammatoire ziektes. Een andere manier om verzekerd te zijn van een soepele transitie is via een consultant voor zowel kinder- als volwassenenzorg. Hierdoor ben je verzekerd van een samenhangend transitieprogramma.

Bij de overgang naar volwassenenzorg wordt aanbevolen dat de nieuwe artsen de situatie nauwlettend in de gaten houden en regelmatig beschikbaar zijn voor ondersteuning.

Begrijpen wat de zorgbehoeftes van adolescenten zijn

Tieners wijken vaak op het laatste moment af van hun zorgtransitieplan als zich een echte noodsituatie voordoet. Volwassenartsen moeten flexibel zijn en waar mogelijk meer tijd besteden aan het opbouwen van een band met de puber of jongvolwassene.

Daarnaast moeten de artsen erop letten dat alle informatie naar de nieuwe arts van de patiënt wordt overgedragen, zodat deze de hele medische voorgeschiedenis kent en de juiste behandeling en het juiste advies kan bieden tijdens de overgang naar volwassenenzorg.

Comfortabele zorg

Artsen begrijpen dat informatie voor patiënten met een auto-inflammatoire aandoening, vooral met betrekking tot hun transitie van kinder- naar volwassenzorg, deel uitmaakt van hun educatieve programma waar speciale hulpmiddelen bij kunnen helpen. Ouders van jonge kinderen of tieners moeten zo vroeg mogelijk vragen naar volwassenenzorg. De aanbevolen leeftijd om hierover te beginnen is tussen de 12 en 14 jaar.

Verschillen tussen kinderzorg en volwassenenzorg

Het is belangrijk om de verschillen te kennen tussen kinder- en volwassenenzorg en deze te begrijpen. Dit moet altijd zorgvuldig aan tieners worden uitgelegd. De arts dient een transitieplan op te stellen en dit plan regelmatig te controleren voorafgaand aan de start van de transitie, tijdens de transitie en na de transitie, tot ten minste 2 jaar nadat de transitie is voltooid.

We weten dat mensen soms (voor langere tijd) uit het zorgsysteem verdwijnen, ook als er een goed transitieplan is gemaakt. Hier zijn een aantal redenen voor, waaronder een nieuwe levenswijze of verhuizing naar een andere stad. In dat laatste geval dient er voor de patiënten informatie beschikbaar te zijn over specialisten in hun nieuwe regio en een beknopt medisch rapport over hun systemische auto-inflammatoire ziekte voor het geval ze op de spoedeisende hulp worden opgenomen. Hierin moet onder andere de naam van de laatste specialist staan (vaak de kinderarts) en verdere informatie over de specialist.

Het kan moeilijk zijn om contact te maken met pubers, vooral als de chronische ziekte de enige reden voor contact is. Er is zorg op maat vereist om een positieve relatie tot stand te brengen tussen de arts en de patiënt, om te begrijpen welke zorg hij/zij nodig heeft en om empathisch tegenover zijn/haar symptomen te staan.

Dr. Isabelle Koné-Paut

Dr. Isabelle Koné-Paut is momenteel hoofd van de afdeling Kinderreumatologie van het universitair ziekenhuis Paris-Sud Bicêtre. Daarnaast is ze coördinator van het Franse referentiecentrum voor auto-inflammatoire ziekten. Dr. Koné-Paut is sinds 2004 hoogleraar Kindergeneeskunde.

February 2017 -GLDEIM/ACZ885/0202