SEARCH

Bepaling van de aanwezigheid van periodieke koortssyndromen

Marco Cattalini (Hoofd Pediatrische Reumatologie bij de Pediatrische Kliniek, Spedali Civili di Brescia en Universitair docent Kindergeneeskunde aan de Universiteit van Brescia, Italië)  deelt zijn inzicht in de symptomen van terugkerende koorts en hoe het gespecialiseerde behandelingscentrum te vinden dat past bij de behoeften van uw kind.

Wat moet u doen als u vermoedt dat uw kind een periodiek koortssyndroom heeft?

“Dit is een zeer goede vraag over een relevant onderwerp. De diagnose van een periodiek koortssyndroom kan een uitdaging zijn voor artsen om drie belangrijke redenen:”

  1. periodieke (terugkerende) koortsen zijn zeer zeldzame ziekten. Met uitzondering van degenen die werkzaam zijn in gespecialiseerde centra - zijn in de meeste landen artsen vaak onbekend met hun klinische presentatie
  2. aangezien de ziekten zeer zeldzaam zijn, is men niet snel bedacht op deze ziekten
  3. klinische manifestaties zijn meestal niet kenmerkend voor een bepaalde ziekte of aandoening, maar kunnen overlappen met veel vaker voorkomende aandoeningen (zoals luchtweginfecties)”

Begin een ‘Koorts Dagboek’

“Een van de belangrijkste kenmerken van periodieke koortssyndromen, van mild tot meer ernstig, is de terugkeer van symptomen zoals hoge koorts. Het is onze ervaring dat de aandacht van het gezin en de artsen wordt getrokken door de herhaling van aanvallen die identiek zijn. Als je vermoedt dat je kind een auto-inflammatoire aandoening heeft kan je daarom het beste een ‘koortsdagboek’ bijhouden. Het is niet ongebruikelijk dat, wanneer we een kind met terugkerende koorts voor het eerst zien en we niet kunnen komen tot een definitieve diagnose, we de ouders vragen om binnen een paar maanden terug te komen (afhankelijk van de ernst van de klinische verschijnselen) met een koortsdagboek. In dit dagboek kan je noteren:”

  • de exacte datum van elke koortsaanval
  • de exacte duur van elke koortsaanval
  • of het kind symptomen heeft die verband houden met de koorts (hoesten, diarree).
  • in het geval van cutane manifestaties (huiduitslag) kan het nemen van een foto zeer nuttig zijn
  • welke therapie is voorgeschreven?
  • de resultaten van uitgevoerde laboratorium- of andere testen

“Het is ook erg belangrijk dat u uw arts vraagt om uw kind te bezoeken elke keer dat hij / zij koorts heeft en om u te helpen het dagboek in te vullen met de precieze tekenen die verband houden met de koorts.”

Bewaar alle laboratoriumtesten

“Tijdens een aanval kan uw arts laboratoriumonderzoeken aanvragen (compleet bloedbeeld, BSE, CRP, urine-analyse), die nuttig kunnen zijn om te zien of inflammatoire markers (een indicatie van ontsteking in het lichaam) hoog zijn tijdens koortsaanvallen en om infecties uit te sluiten. Als uw kinderarts een auto-inflammatoire ziekte vermoedt en er is een geschiedenis van terugkerende koortsaanvallen met een hoog niveau van ontstekingsmarkers tijdens de aanvallen, dan is het ook erg belangrijk om laboratoriumtests te doen tussen de aanvallen, om te zien of de inflammatoire markers normaliseren. Een ontstekingsmarker die nuttig kan zijn om te controleren is Serum Amyloid A (SAA). Aanhoudend verhoogde SAA-spiegels kunnen wijzen op een chronische ontstekingsreactie en het is belangrijk om een periodiek koortssyndroom uit te sluiten”

“Als uw dagboek terugkerende aanvallen van systemische ontsteking (bijv. koorts, met verhoogde ontstekingsmarkers en tekenen / symptomen van orgaanontsteking gedetecteerd door uw arts) vertoont zonder aanwijzingen voor bacteriële oorsprong, is het waarschijnlijk goed om een gespecialiseerde arts met expertise in deze periodieke (terugkerende) koortssyndromen te raadplegen voor verdere testen. (u kunt een overzicht vinden van de Nederlandse centra onder ‘Medische Info’. “

  • Contactgegevens opvragen:
    • Vraag het medisch team naar contactpersonen (telefoonnummers, e-mailadressen) waar u of uw huisarts of arts in de eerste plaats contact met het centrum kan opnemen in geval van nood en geef het doorverwijzingscentrum de contactgegevens van uw huisarts.

 

Vraag om een contact van een patiëntenvereniging. Doorverwijzingscentra kunnen gewoonlijk ook websites aanbevelen die geverifieerde informatie over periodieke koorts syndromen verstrekken

 

  • Vraag contact met de patiëntenvereniging aan:
    • Vraag om een contact van een patiëntenvereniging. Doorverwijzingscentra kunnen gewoonlijk ook websites aanbevelen die geverifieerde informatie over periodieke koorts syndromen verstrekken
  • Bel uw arts:
    • “Zoals bij alle zeldzame ziekten, voelen de ouders van kinderen met periodieke koortssyndromen zich vaak geïsoleerd en hulpeloos, zelfs na de diagnose. Het is heel belangrijk dat u weet dat er ook andere gezinnen met dezelfde moeilijkheden worden geconfronteerd en dat er mensen constant werken om u en uw kind te helpen om het best mogelijke leven te hebben. Houd contact met hen en help elkaar sterker te worden.”

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0057
GLDEIM/ACZ885/0106
GLDEIM/ACZ885/0105