SEARCH

Auto-inflammatoire ziekte? Zorg voor jezelf

Als je kind een auto-inflammatoire ziekte heeft, stel je waarschijnlijk zijn/haar behoeftes voorop. Je eigen behoeftes komen op de tweede of zelfs derde of vierde plaats, na je gezin en werk. Zelfs als je honderd dingen tegelijk moet doen, is het belangrijk om tijd voor jezelf vrij te houden en stil te staan bij wat jij nodig hebt. Op deze pagina vind je informatie die je helpt om de uitdagingen die je tegenkomt aan te gaan.

Omgaan met de verwachtingen van anderen als je een zeldzame auto-inflammatoire ziekte hebt

Heb je al langer een zeldzame auto-inflammatoire (AI) ziekte, of ben je pas gediagnosticeerd? De aandoening heeft hoe dan ook invloed op je leven. Als je een zeldzame AI-ziekte hebt zoals SJIA of AOSD, of een van de periodieke-koortssyndromen CAPS, FMF, HIDS/MKD of TRAPS, kunnen symptomen te pas en te onpas optreden. Je weet nooit of en hoe ze je dag zullen beïnvloeden. Door de onvoorspelbaarheid van deze aandoeningen kom je in situaties terecht waarin je niet aan de verwachtingen van anderen kunt voldoen of waarin je meer hulp en begrip van de mensen om je heen nodig hebt. Om je te helpen begrip te kweken bij je vrienden, partner en collega’s en om je wegwijs te maken in het doolhof van sociale interacties als je last hebt van een AI-aandoening, hebben we een aantal tips verzameld over wat je kunt doen om je relaties gezond en je stressniveau laag te houden.

Sociaal leven met een auto-inflammatoire ziekte

Iets dat alle ziekten met elkaar gemeen hebben, is de impact die ze hebben op je sociale leven. Het is onvermijdelijk dat je soms symptomen hebt die je ervan weerhouden om activiteiten/hobby’s uit te oefenen, waardoor je plannen moet afzeggen of verzetten. We weten allemaal dat mensen het niet leuk vinden als we op het laatste moment afzeggen, dus is het dan beter om helemaal geen plannen te maken?. Geen plannen = geen teleurstellingen. Nee, je symptomen zijn onvoorspelbaar en daarom is het onmogelijk om je leven om je ziekte heen te plannen. In plaats van plannen te vermijden, is het beter om je vrienden over je aandoening te vertellen, zodat ze je omstandigheden beter kunnen begrijpen. Het is belangrijk om je vrienden te laten weten dat je ziekte er elke dag anders uit kan zien en er soms toe leidt dat je bepaalde dingen niet meer kunt, waardoor je plannen soms op het laatste moment moet afzeggen. Als je open en eerlijk tegenover je vrienden bent, zullen ze je aandoening eerder begrijpen en er eerder rekening mee houden bij het plannen van afspraken, uitstapjes of reizen. Je zult zien dat ze het geen probleem vinden om dat etentje of museumbezoek over te slaan en in plaats daarvan bij jou thuis op de bank te hangen als je je niet goed voelt. Want zeg nou zelf, op de bank een film kijken met popcorn en goeie vrienden is toch veel leuker dan uitgaan?

Werken met een auto-inflammatoire ziekte

Zoals je weet kan werk soms erg stressvol zijn, en bij sommige zeldzame auto-inflammatoire ziekten zoals CAPS en TRAPS kan dit een aanval uitlokken. De potentiële aanvallen door het werk en de onvoorspelbare aard van de aandoeningen zorgen ervoor dat een fulltimebaan lastig kan zijn – maar niet onhaalbaar. Om de impact van je aandoening op jezelf en je werk te verlagen, is het van belang om de verwachtingen van je collega’s en werkgever bij te stellen zodat je een ondersteunende omgeving kunt creëren. Een van de belangrijkste dingen die je moet doen is je werkgever en collega’s informeren over je aandoening en hoe je ziekte je dag kan beïnvloeden. Als ze dit begrijpen, zullen ze eerder een ondersteunende houding aannemen. Daarmee kom je in de positie om oplossingen te bieden en te praten over de voorwaarden van je functie. Bespreek je aandoening en behoeftes met de HR-afdeling en vraag om advies. Elk bedrijf is anders, maar in sommige gevallen kan de HR-medewerker aan je werkgever voorstellen om flexibele arbeidsvoorwaarden te bieden. Denk hierbij aan thuiswerken of je contracturen buiten de gangbare werktijden volmaken als je tijdens werktijd koorts krijgt. Bespreek wie je kan helpen als je erg ziek wordt, en houd ruimte over in je planning voor plotselinge aanvallen zodat jij en je collega’s geen deadlines hoeven te missen.

Het verhaal van Tim

Een verhaal over een jonge jongen met een auto-inflammatoire ziekte

LEER MEER OVER:
Kids Corner

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044