SEARCH

Vrije tijd

Als jij of je kind een zeldzame aandoening heeft zoals een auto-inflammatoire ziekte, kan het leven er iets anders uitzien dan dat van anderen. Je krijgt met extra uitdagingen te maken. Op deze pagina vind je informatie en artikelen die je hierbij kunnen helpen.

Tips voor reizen zonder stress

Tips and tricks for taking the stress out of travel

 

Een zeldzame auto-inflammatoire ziekte is geen reden om niet op vakantie te gaan. Als je je reis goed voorbereidt en je rekening houdt met alle vereisten omtrent de ziekte, staat niets je in de weg om lekker te relaxen.

Bespreek met je behandelend arts wat je nodig hebt om te reizen

Als jij of je kind een zeldzame auto-inflammatoire ziekte heeft, raden we aan je reisplannen ruim van tevoren met je arts te bespreken. Je arts kan advies geven over gezondheidsgerelateerde kwesties. Daarnaast kan hij/zij je informeren over medicijnen die je voor je reis moet gebruiken en die een mogelijke wisselwerking hebben met de medicijnen die je al gebruikt.

Reizen naar het buitenland: Voor sommige landen zijn bepaalde vaccinaties vereist en soms moet je van tevoren medicijnen innemen, zoals ter preventie van malaria. Ga bij het plannen van je reis na of er vaccinaties nodig zijn voor jezelf of je kind. Bespreek met je arts of de vaccinaties een wisselwerking kunnen hebben met je normale medicijnen. Soms duurt het een aantal weken of maanden voordat een vaccinatie voldoende bescherming biedt, en soms moet de vaccinatie worden herhaald. Wanneer je naar een gebied met een andere tijdzone reist, kun je vragen hebben over het tijdstip waarop je je medicijnen moet innemen. Je arts kan je hierbij helpen.

De bestemming en manier van reizen aanpassen aan je eigen situatie

De symptomen van zeldzame auto-inflammatoire ziektes verschillen van persoon tot persoon. Daarmee is ook de mate van beperking tijdens het reizen verschillend: sommige patiënten met een zeldzame auto-inflammatoire ziekte zijn bijna niet beperkt, terwijl anderen fysieke beperkingen kunnen hebben waardoor rekening moet worden gehouden met toegankelijkheid voor mindervaliden. De reisbestemming, manier van reizen en beschikbare behandelingsmogelijkheden op de plaats van bestemming moeten daarom altijd worden aangepast aan de individuele gezondheidssituatie. Je behandelend arts kan je hier meer informatie over geven.

Je reisdocumenten in orde maken en zoeken naar behandelingsmogelijkheden op de plaats van bestemming

Houd bij je reisplanning ook rekening met de vraag of jij of je kind medische zorg nodig heeft op de plaats van bestemming. Het is handig om van tevoren te weten of en waar er behandelingsopties beschikbaar zijn. Naast de aanwezigheid van gekwalificeerde gezondheidsprofessionals, betekent dit toegang tot medicijnen en andere hulpmiddelen. Zoek van tevoren op of een behandeling door je zorg- of reisverzekering wordt vergoed, of dat je het zelf moet betalen. Zo voorkom je nare verrassingen.

Als je de taal van het land waar je naartoe gaat niet spreekt, kun je een klein woordenboek samenstellen. Daarin kun je belangrijke zinnen zetten, zoals: "Ik heb de volgende ziekte/Mijn kind heeft de volgende ziekte: (schrijf de medische term op)", "Dit zijn mijn medicijnen", "Waar is het dichtstbijzijnde ziekenhuis?". Deze zinnen staan vaak niet in reiswoordenboeken, maar zijn wel erg handig.

 

Namen van zeldzame auto-inflammatoire ziektes
Nederlands Engels Duits Spaans Italiaans
CAPS (cryopyrine-geassocieerde periodieke syndrome) CAPS (Cryopyrin-associated periodic syndromes) CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) CAPS (sindromi periodiche associate a criopirina) CAPS (síndromes periódicos asociados a la criopirina
SJIA: Systemische juveniele idiopathische artritis SJIA (Systemic juvenile idiopathic arthritis) SJIA (Systemische juvenile idiopathische Arthritis) La SJIA (artritis idiopática juvenil sistémica) SJIA (Artrite idiopatica giovanile sistemica)
AOSD (ziekte van Still met aanvang op volwassen leeftijd) AOSD (Adult-onset Still’s disease) AOSD (Still-Syndrom des Erwachsenen) AOSD (enfermedad de still del adulto) AOSD( Malattia di still dell'adulto)
FMF (familiaire mediterrane koorts) FMF (Familial Mediterranean fever) FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) FMF (La fiebre mediterránea familiar) FMF (Febbre Mediterranea Familiare)
TRAPS (TNF-receptor-geassocieerd periodiek syndroom) TRAPS (Tumor necrosis factor receptor associated periodic syndrome) TRAPS (Tumornekrosefaktor-Rezeptor-assoziiertes periodisches Syndrom) TRAPS (Síndrome periódico asociado al receptor del factor de necrosis tumoral) TRAPS (Sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale)
HIDS/MKD (hyperimmunoglobulinemie-D-Syndroom/ mevalonaatkinase-deficiëntie HIDS/MKD (Hyperimmunoglobulinemia D syndrome/Mevalonate Kinase Deficiency) HIDS (Hyperimmunglobulin-D-Syndrom) HIDS (El síndrome Hiperinmunoglobulinemia D) HIDS(Sindrome da iperimmunoglobulina D)

 

Als je naar een land gaat waar geen Nederlands wordt gesproken, moet je je belangrijke documenten meenemen in een van de officiële talen van het land. We raden aan meerdere kopieën van de documenten mee te nemen, bijv. één in je handbagage, een paar in je koffer, scans op je smartphone en/of tablet en scans verzonden naar je e-mailadres.

Naast je paspoort/identiteitsbewijs en tickets, zijn de belangrijkste documenten:

  • Bloedgroepkaart
  • Indien van toepassing:
    • Invalidenpas
    • Europese zorgpas
  • Medische verklaring in meerdere talen (met stempel en handtekening) voor alle benodigde medicijnen en hulpmiddelen zoals injectiespuiten / douanecertificaat of invoervergunning, indien van toepassing
  • Zoek op internet of je formulieren over je aandoening of medicijnen in moet vullen voordat je op reis gaat (dit staat op de website van het Ministerie van Buitenlandse Zaken en vaak ook op de website van de ambassade van je reisbestemming)
  • Bijsluiters van alle medicijnen die je meeneemt
  • Bewijs van verzekering voor medische kosten in het buitenland

Correct vervoer en opslag van medicijnen

Als jij of je kind regelmatig medicijnen gebruikt, stop hier dan niet mee tijdens de reis voordat je een arts hebt geraadpleegd. Als je niet zeker weet of je de medicijnen tijdens de reis nodig zult hebben of een extra voorraad of een recept nodig hebt, neem dan contact op met je arts of apotheker. Voordat je naar het buitenland gaat, is het ook belangrijk om te weten hoeveel medicijnen je in je handbagage mee mag nemen. Daarnaast kun je een artsenverklaring nodig hebben voor de medicijnen die je met je meeneemt.2 Vraag je dokter om zo’n verklaring voor de douane.

Als je gaat vliegen, bedenk dan dat sommige medicijnen niet tegen de koude temperaturen in de bagageruimte kunnen. Andere medicijnen, waaronder sommige injecties, moeten permanent gekoeld en uit het zonlicht worden bewaard, omdat ze anders hun werkzaamheid verliezen. Ze moeten echter niet te koud worden of bevriezen. Vraag dus eerst aan je arts of apotheker hoe je je medicijnen het best kunt vervoeren en bewaren. Tijdens de vlucht moeten de medicijnen in je handbagage goed worden bewaard, indien nodig in een koeltas. Als je je medicijnen, met name injecties, in je handbagage mee wilt nemen, vraag je arts dan of hij/zij dit in de verklaring wil opnemen. Het best kun je ook de luchtvaartmaatschappij vragen waar je op moet letten bij het vervoeren van medicijnen.

Als je met de auto op reis gaat, kun je je medicijnen koel houden in een elektrische koelbox die is aangesloten op de sigarettenaansteker. Als je op je bestemming aankomt, kun je de minibar in je hotelkamer gebruiken of bij de receptie vragen of ze de medicijnen voor je kunnen bewaren.

Toegankelijkheid voor mindervaliden

Vraag het volgende aan het reisbureau/de reisorganisatie/de verhuurder/het hotel, indien van toepassing:

  • Zijn er overal rolstoelingangen en liften?
  • Is er een invalidenparkeerplaats?
  • Hoe breed zijn de deuren?
  • Zijn er toiletten met handgrepen?
  • Kan ik met mijn rolstoel bij mijn bed komen?

Vervoer

  • Luchtvaartmaatschappijen zijn verplicht om hulpmiddelen (rolstoelen enz.) gratis te vervoeren.
  • Busvervoerders bieden speciaal vervoer aan voor mindervaliden.

Meer informatie

World Tourism Organization (UNWTO)

The European Network for Accessible Tourism

Patou European Accessible Tourism Directory

Tourism for All

Referenties:
[1] Public Health England, Malaria prevention guidelines for travellers from the UK https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/461295/2015.09.16_ACMP_guidelines_FINAL.pdf (geraadpleegd 16.08.16).
[2] NHS UK, Can I take my medicine abroad
http://www.nhs.uk/chq/Pages/1074.aspx?CategoryID=70 (Accessed 16.08.16).

Kids Corner

Wilt u uw kind helpen hun ziekte te begrijpen? Waarom bezoekt u Kids Corner niet met uw kind en leest u de uitleg van Paula en Tim over auto-inflammatoire ziekten en hun ervaringen met het volgen van school- en naschoolse activiteiten.

LEES MEER OVER
Kids Corner

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044
GLDEIM/ACZ885/0148