School

Informatie leidt tot begrip

Als je kind een auto-inflammatoire ziekte heeft en naar een normale peuterspeelzaal, kleuterschool of basis-/middelbare school gaat, kan hij of zij niet altijd begrip verwachten van de leraren en klasgenoten over welke invloed de chronische aandoening op zijn/haar leven heeft. Het is moeilijk om iets te begrijpen als je er niets vanaf weet. Je kunt hier iets aan doen door met ze over de ziekte te praten.

Door voorlichting te geven aan leraren en klasgenoten kun je iets van hun onwetendheid wegnemen. Misschien hebben ze nog nooit van auto-inflammatoire ziekten gehoord of iemand met deze ziekte ontmoet. Wanneer je uitlegt wat de oorzaken en symptomen zijn en wat de ziekte dagelijks voor je kind betekent, begrijpen ze beter wat je kind doormaakt en hoe ze hem/haar het best bij activiteiten kunnen betrekken. Je kind kan zich hierdoor beter thuis voelen op school en overal aan meedoen: spelen, schoolreisjes, feestjes enz.

Als je verwacht dat je kind bepaalde dagelijkse ondersteuning nodig heeft vanwege zijn/haar auto-inflammatoire ziekte, bespreek dit dan met de leraar of de schoolleiding. Door hier samen openlijk over te praten, kunnen jullie een plan maken over welke dagelijkse ondersteuning beschikbaar is voor je kind en/of wat er in bepaalde situaties kan worden gedaan om het leven op school iets makkelijker te maken. Alle kleine beetjes helpen,^[1] zoals:

• Een extra set schoolboeken zodat je kind zijn/haar zware boeken niet elke dag heen en weer hoeft te sjouwen
• Iets meer tijd tijdens proefwerken
• Vrijstelling van bepaalde gymactiviteiten (op de dagen waarop de symptomen erger zijn) en een aangepaste beoordeling van de gymprestaties
• Afspreken dat je kind soms later naar school mag komen, bijv. als hij/zij zich ’s ochtends slecht voelt maar later op de dag weer beter
• Gebruik van een lift of roltrap, indien beschikbaar
• Geef leraren of verzorgers schriftelijke informatie over de medicijnen die je kind tijdens schooltijd nodig kan hebben en geef indien nodig toestemming om de medicijnen toe te dienen
• Breng de leraren/schoolleiding zo ver mogelijk van tevoren op de hoogte van medische afspraken die je kind heeft

Andere voorbeelden van extra ondersteuning die de school kan bieden aan zieke kinderen zijn:

• Voorwaarden voor extra tijd voor proefwerken
• Mogelijkheid tot rust nemen op school
• Ondersteuning om gemiste lessen in te halen
• Overeenkomsten over hoe er met afwezigheid wordt omgegaan
• Details over beschikbaarheid van hulpmiddelen
• Afspraken over toediening van medicijnen door een medewerker van de school of door de leerling zelf

Moet mijn kind naar een school voor speciaal onderwijs?

Bij het kiezen van de juiste school voor een kind met een auto-inflammatoire ziekte, is de eerste vraag die je je moet stellen: heeft mijn kind speciale zorg nodig? Dat hangt af van de aard en ernst van zijn/haar aandoening, dus het antwoord hierop is voor iedereen verschillend. Als je denkt dat er een kans bestaat dat je kind extra ondersteuning op school nodig heeft, bedenk dan om wat voor soort ondersteuning het gaat. Is het iets dat de reguliere school kan bieden, of is het beter om hiervoor naar een school te gaan die zich toespitst op zorg en ondersteuning voor zieke kinderen? Veel reguliere scholen kunnen hulp bieden aan kinderen met speciale gezondheids- of onderwijsbehoeften. Praat met de directeur of rector van de school om te weten te komen of er aan de behoeften van je kind kan worden voldaan. (Zie ‘Informatie leidt tot begrip’.)

Als je erover denkt om je kind op een school te plaatsen die zich specialiseert in zorg en ondersteuning voor zieke leerlingen, bespreek dit dan met de kinderarts en de leraren van je kind (als je kind al op school zit) om hun mening te horen voordat je een beslissing neemt. Misschien is er op de school van je kind een coördinator voor speciale gezondheids- en onderwijsbehoeften met wie je kan praten.

Als iedereen het erover eens is dat het het beste is voor je kind, ga dan naar een aantal scholen voor speciaal onderwijs bij jou in de buurt om kennis te maken. De mate van hulp en ondersteuning op maat kan immers van school tot school verschillen. Voor meer informatie hierover kun je ook terecht bij de gemeente.

Als je een school hebt gekozen, kan de schoolleiding vragen om kopieën van medische documenten of een brief van de kinderarts om aan te tonen dat je kind baat zal hebben bij die school.

Thuisblijven leidt niet meteen tot een onderwijsachterstand

Vanwege zijn/haar auto-inflammatoire aandoening, kan je kind soms niet naar school – soms voor langere tijd. Als je je zorgen maakt over het aantal lessen dat je kind mist en een eventuele achterstand, bespreek dit dan met de school van je kind en de gemeente. Zij kunnen ondersteuning bieden door erop toe te zien dat je kind geen onderwijsachterstand oploopt, waardoor je zorgen kunnen worden weggenomen.

Je kunt thuisonderwijs, ziekenhuisonderwijs of een combinatie hiervan overwegen als je kind vaak langere periodes niet naar school kan. Samen met de gemeente kun je op zoek naar de beste manier om je kind zo normaal mogelijk onderwijs te bieden.