SEARCH
Paula's Area

Waarom heb ik deze ziekte?

Waarom heb ik deze zeldzame ziekte? Dat heb ik me al zo vaak afgevraagd. Ik weet niet of er een antwoord op is. Mijn dokter en ouders zeggen dat het absoluut niet mijn schuld is, maar dat ik gewoon pech heb gehad. Bij sommige ziektes is dat zo. Die krijg je gewoon zonder dat je daar iets aan kan doen. Nu denk ik daar niet zoveel meer over na. Het hoort gewoon bij wie ik ben, en meestal kan ik er goed mee omgaan.

Ik wil natuurlijk weten wat er precies in mijn lichaam gebeurt. Daarom heb ik mijn dokter al veel vragen gesteld. Dokters weten al best veel over wat er in je lichaam gebeurt als je een auto-inflammatoire ziekte hebt en wat het met je lichaam doet.

Wat zijn auto-inflammatoire ziektes?

Mijn ziekte hoort thuis in een bepaalde categorie met verschillende ziektes die ze ‘auto-inflammatoire ziektes’ noemen (da’s een mond vol, hè?). Deze ziektes hebben een paar dingen met elkaar gemeen:

  • Ze zijn heel zeldzaam.
  • Je krijgt last van ontstekingen: een reactie van je lichaam waardoor je last krijgt van koorts, pijn, weinig energie en andere klachten. Dat gebeurt meestal als reactie op bacteriën of virussen. Maar met deze ziektes gebeurt het vanzelf. Dat zie je trouwens ook terug in de naam: auto = vanzelf, inflammatoir = met ontstekingen. Dat de ontsteking ‘vanzelf’ voorkomt, betekent dat het niet wordt uitgelokt door een bacterie of virus.
  • De ontsteking treedt op omdat een deel van het immuunsysteem te hard werkt.

Wat is het immuunsysteem en hoe werkt het normaal gesproken?

Hoe je immuunsysteem werkt

Het immuunsysteem wordt ook wel het afweersysteem genoemd, omdat het de ziekteverwekkers probeert af te weren. Deze ziekteverwekkers zijn bijvoorbeeld verkoudheidsvirussen of schadelijke bacteriën. Er zijn veel verschillende soorten. Als ze in ons lichaam terechtkomen, worden ze aangevallen door het immuunsysteem. Daardoor worden we niet ziek of worden we snel weer beter.

Het immuunsysteem bestaat uit heel veel kleine levende dingen, die ze cellen noemen. Cellen reizen door het bloed en kunnen in elk deel van je lichaam komen om indringers ‘weg te jagen’. Dit zijn witte bloedcellen. Er bestaan verschillende soorten witte bloedcellen. Elk type heeft zijn eigen taak. In het immuunsysteem zitten ook verschillende soorten kleine deeltjes die ‘berichtjes sturen’ tussen de witte bloedcellen.

Er zitten verschillende bloedcellen in je bloed. Die zijn zo klein dat we ze niet met het blote oog kunnen zien. In deze afbeelding zie je een paar soorten bloedcellen, ziekteverwekkers en een boodschapper (een cytokine).

Sommige witte bloedcellen zijn bewakers: ze vallen alles aan dat op een ziekteverwekker lijkt. Deze witte bloedcellen zijn bijvoorbeeld ‘vretende cellen’. Die eten de ziekteverwekkers gewoon op (net als bij Pac-Man™). Dokters noemen deze ‘grootste eetcellen’ fagocyten of macrofagen.

Zo ziet een fagocyt eruit onder een microscoop.

Er zijn nog meer soorten witte bloedcellen. Volgens mijn dokter vechten deze ook tegen ziekteverwekkers, maar dan op een andere manier. En ze blijven hun werk gewoon doen als je een auto-inflammatoire ziekte hebt.

Wat gaat er mis als je een auto-inflammatoire ziekte hebt?

Bij auto-inflammatoire ziektes werken de ‘grootste eetcellen’ soms te veel. Beter gezegd: ze doen hun werk ook als er geen ziekteverwekkers zijn om aan te vallen. Maar met je lichaam gebeurt hetzelfde als wanneer er een ziekteverwekker wordt aangevallen. Dat merk je doordat je een aanval krijgt.

Bepaalde boodschappers (cytokinen) zijn verantwoordelijk voor deze ‘fout’. Deze cytokinen zijn constant geactiveerd vanwege een kleine verandering in mijn DNA. Ze zeggen per ongeluk tegen de ‘grootste eetcellen’ en mijn lichaam dat er aanvallers zijn die moeten worden verslagen. Op deze tekening zie je wat er dan gebeurt:

Messenger substances tell our immune system that we are “ill,” although we don’t have any disease-causing germs in the body.

De boodschappers vertellen het immuunsysteem dat het wordt ‘aangevallen’, hoewel er geen ziekteverwekkers in het lichaam zijn.

Het lichaam reageert dan alsof er wél ziekteverwekkers zijn: je krijgt koorts, pijn en wordt moe omdat het immuunsysteem hard werkt. Dat vergt veel energie.

Lees meer:

Een kleine verandering in DNA kan grote gevolgen hebben

Dit is ons huidige begrip van de wetenschap achter de kleine DNA-verandering (en) die tot zeldzame periodieke koorts leidt.

LEER MEER OVER:
Medische info
Mijn vriendjes zijn de beste
BEKIJK HET VERHAAL VAN TIM

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044