SEARCH
Paula's Area

School en zo

Ik ga naar een gewone school. In het begin waren er best wat problemen. Mijn leraar had nog nooit van mijn zeldzame ziekte gehoord en snapte niet hoe moeilijk het voor me is. En sommige klasgenoten dachten dat ik helemaal niet ziek was maar gewoon om aandacht vroeg. Daar werd ik heel boos en verdrietig van.

In Paula’s Hoekje lees je alles over het leven van Paula. Zij is 13 jaar en heeft een auto-inflammatoire ziekte

Dan helpt het om er ‘gewoon over te praten’

Ik heb vaak met mijn ouders gepraat over hoe ik me voelde. Zij hebben aan me uitgelegd dat het waarschijnlijk niet makkelijk is voor andere mensen om zich in te beelden hoe mijn ziekte voor mij moet voelen. Ze moedigden me aan om meer te praten over waar ik last van heb. Dan snappen mijn klasgenoten misschien beter waarom er soms ‘uitzonderingen’ voor mij gelden.

Mijn ouders hebben nog een keer met mijn leraar gepraat en alles precies uitgelegd. Nu probeer ik met mijn klasgenoten te praten als ze stomme dingen zeggen. Dat kan natuurlijk niet altijd, en soms heb ik er gewoon geen zin in. Maar het heeft al een beetje geholpen. Een meisje dat vroeger lelijke dingen tegen me zei, heeft me laatst zelfs geholpen toen ik me niet zo goed voelde.

Mijn beste vrienden weten natuurlijk al heel veel, omdat ik hun veel meer vertel. Soms komen ze voor me op en leggen ze aan andere leerlingen uit waarom er soms uitzonderingen voor mij worden gemaakt. Als ze dat doen, ben ik echt heel blij dat ik het niet allemaal alleen hoef te doen (want dat is soms best vervelend!)

Uitzonderingen zijn niet leuk

Afhankelijk van hoe slecht je je voelt, kan de school soms uitzonderingen voor je maken. Bij mij is het zo:

  • Ik heb een extra paar schoolboeken zodat ik ze niet heen en weer hoef te slepen. Klinkt misschien gek, maar ze zijn best zwaar!
  • Bij proefwerken krijg ik iets meer tijd. Ik kan niet zo snel denken als ik moe ben. Soms moet ik ook even stoppen als ik pijn in mijn gewrichten heb, want dan kan ik niet veel en snel schrijven.
  • Bij gym hoef ik niet overal aan mee te doen als ik pijn heb, en mijn dokter wil dat ik bepaalde activiteiten helemaal niet doe.
  • Als ik ’s ochtends ziek ben maar later op de dag beter word, mag ik soms later naar school komen.

Een jongen uit het kinderziekenhuis zei laatst tegen me dat hij op school de lift mag gebruiken. Dat kan natuurlijk alleen als er ook een lift is. Bij mij op school is er geen.

Al deze dingen moeten worden besproken met de rector en je leraren. Daarom is het belangrijk dat je ouders met school bespreken wat er kan.

Ik snap ergens wel waarom sommige klasgenoten denken dat ik word voorgetrokken. Ze zouden ook wel extra tijd bij proefwerken willen en sommige dingen bij gym niet hoeven te doen. Maar ik heb feitelijk een achterstand vanwege mijn ziekte, en door deze uitzonderingen krijg ik dezelfde kansen als iedereen. Daarom vind ik het niet leuk als mijn klasgenoten zeggen dat ik word voorgetrokken.

Maar ik begrijp waarom het soms moeilijk is om te snappen.

Mijn ziekte is niet altijd even erg

Meestal merken mensen niet eens dat ik ziek ben. De ergste momenten zijn de keren waarop ik een aanval heb met koorts en heel veel pijn, en ik niet naar school kan. Dan blijf ik thuis en soms moet ik zelfs naar het ziekenhuis. Maar ook als ik geen aanval heb, ben ik vaak heel moe en heb ik af en toe pijn. Dat kun je niet zien aan de buitenkant. Ik kan het alleen maar aan mensen vertellen en dan hopen dat ze me geloven... het is best vermoeiend om het constant over deze ziekte te hebben.

Na een tijdje ging het beter op school. Ik ga nu graag naar school omdat ik daar mijn vrienden kan zien. Ik hoef nu ook niet meer zoveel uit te leggen.

Nu komt het maar af en toe voor dat ik alles opnieuw moet uitleggen, omdat klasgenoten het soms vergeten. En sommige mensen snappen maar niet dat mijn ziekte niet overgaat, maar er altijd is. (Dat zijn meestal klasgenoten waar ik niet zoveel mee praat!) Maar over het algemeen stellen ze niet zoveel gekke vragen meer. Gelukkig maar. Ik denk dat mijn ziekte nu ook voor anderen normaler aan het worden is.

Lees meer:

Een kleine verandering in DNA kan grote gevolgen hebben

Dit is ons huidige begrip van de wetenschap achter de kleine DNA-verandering (en) die tot zeldzame periodieke koorts leidt.

LEER MEER OVER:
Medische info
Mijn vriendjes zijn de beste
BEKIJK HET VERHAAL VAN TIM

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044