SEARCH
Paula's Area

Mijn leven

Mijn vrienden

Ik denk dat ik niet zoveel vrienden heb als sommige andere kinderen. Maar mijn vrienden zijn de beste! Ze zijn er altijd voor me als ik ziek ben. Als ik niet naar buiten kan, komen ze vaak gewoon naar mij.

Dat is niet altijd zo geweest. Vroeger wisten mijn vrienden niet zoveel over mij of mijn ziekte. Ze dachten dat ik helemaal niet wilde afspreken. Als andere kinderen bijvoorbeeld griep of waterpokken hebben, kunnen ze meestal niet afspreken omdat ze te ziek zijn of omdat hun ziekte besmettelijk is. Een keer vroeg ik of we binnen konden spelen omdat ik zo moe was. Dat hadden ze niet verwacht, en een vriend vroeg zelfs of mijn ziekte besmettelijk is.

Toen heb ik ze meer over mijn auto-inflammatoire aandoening verteld:

  • Het is niet besmettelijk, dus je kunt het niet ‘van me krijgen’.
  • Mijn ziekte is begonnen toen ik heel klein was. Ik kan er niks aan doen.
  • Soms heb ik hevige aanvallen (dan voel ik me heel slecht) en kan ik niet naar school.
  • Tussen de aanvallen door voel ik me prima, maar wel vaak moe. Ik kan niet overal aan meedoen en soms is het beter als ik thuisblijf.
  • Mijn ziekte kan alleen worden vastgesteld door een speciale dokter.
  • De ziekte kan niet worden genezen, maar het helpt wel als de symptomen worden behandeld.

Toen ik over mijn gewrichtspijn vertelde, zei een vriendin dat haar oma iets soortgelijks had: reuma. Toen vroeg ze of ik een ‘oude-mensen-ziekte’ had. Dat vond ik best een domme vraag (maar dat zei ik natuurlijk niet!). Toen heb ik aan haar uitgelegd:

  • Er zijn ook veel kinderen of tieners met ziektes met gewrichtspijn. Er zijn zelfs baby’s met een vorm van reuma! Het komt alleen veel minder vaak voor dan reuma bij volwassenen, en daarom weet bijna niemand dit. Behalve natuurlijk dokters en de kinderen die deze ziektes hebben. En deze zeldzame vormen van reuma beginnen vaak in de kindertijd.

Toen ik dat had uitgelegd, snapten mijn vrienden beter wat er met me aan de hand is. Ze denken niet meer dat ik besmettelijk of een aansteller ben. En nu komen sommige vrienden weleens bij me thuis. Dan spelen we videospelletjes of bordspelletjes of kijken we tv. Soms bedenken we verhalen die we dan op papier uittekenen.

(Als ik alleen ben met mijn beste vriendin, roddelen we over de leuke en stomme jongens in de klas...)

In Paula’s Hoekje lees je alles over het leven van Paula. Zij is 13 jaar en heeft een auto-inflammatoire ziekte

En soms ben ik graag alleen

Vroeger was ik verdrietig als mijn vrienden buiten speelden en ik alleen thuis moest blijven. Maar nu snap ik dat ze niet altijd naar mij toe kunnen komen. Als ik kon, zou ik vaker met mijn vrienden meegaan. Maar ik kan ook zoveel coole dingen in m’n eentje doen, zoals lezen, schilderen, knutselen, muziek luisteren, schrijven of videospelletjes spelen.

Soms speel ik met mijn kleine broertje. Hij mag nog niet alleen naar buiten. Op die manier help ik ook mijn moeder, dan kan ze andere dingen doen.

Sporten is cool

Ik hou ook heel veel van sporten. Als ik me echt goed voel, kan ik voetballen of skaten met mijn vrienden. Ik ga ook graag zwemmen en fietsen. Dat kan ik ook doen als ik een beetje moe ben.

Mijn dokter zegt dat sporten gezond is zolang ik geen pijn heb. Maar ik moet altijd een goede warming-up doen en mijn knieën niet te veel belasten. Mensen met pijn in hun gewrichten kunnen aan hun dokter vragen welke sporten ze mogen doen. Er zijn zoveel verschillende sporten, er zit altijd wel iets bij dat je leuk vindt!

In Paula’s Hoekje lees je alles over het leven van Paula. Zij is 13 jaar en heeft een auto-inflammatoire ziekte

Mijn familie is ook te gek

Ik trek veel op met mijn ouders en broertje. In het weekend gaan we soms naar de film of bakken we samen een taart. Mijn vader kent ook hele goeie raadsels.

Soms moet ik thuis klusjes doen, zoals de tafel dekken of de vaatwasser leegruimen. Dat is niet altijd leuk, maar ik ben wel blij dat mijn ouders me gewoon als een normaal kind behandelen. Dat ben ik namelijk ook. Mijn ziekte is maar een klein onderdeel van mij.

Lees meer:

 

Het verhaal van Tim

Een verhaal over een jonge jongen met een auto-inflammatoire ziekte

LEER MEER OVER:
Kids Corner
Mijn vriendjes zijn de beste
BEKIJK HET VERHAAL VAN TIM

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044