NORD is een onafhankelijke 501 (c) (3) non-profit organisatie voor patiëntenbehartiging die zich richt op personen met zeldzame ziekten en organisaties die hen dienen. NORD zet zich in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van onderwijsprogramma's, belangenbehartiging, onderzoek en patiëntendiensten.

Ligue Genevoise contre le Rhumatisme (LGR) is een competentiecentrum voor osteo-articulaire aandoeningen. Het is een non-profit organisatie, bestaande uit een multidisciplinair team van verpleegkundigen (gespecialiseerd in reumatologie voor volwassenen en kinderen) en fysiotherapeuten. Het centrum heeft tot doel het leven van patiënten te verbeteren door hulp en informatie te bieden met een sterke focus op preventie.

De ‘Rheumaliga beider Basel’ is een non-profit patiëntenorganisatie die de belangen vertegenwoordigt van mensen die getroffen zijn door reumatische ziektes. De organisatie werkt nauw samen met specialisten om aan de behoeften van de patiënt te voldoen en het publiek bewustzijn te vergroten.

De Italiaanse vereniging voor periodieke koortsen (AIFP, Associazione Italiana Febbri Periodiche), werd opgericht in 2006. AIFP heeft als hoofddoel artsen door middel van evenementen alert te maken op deze aandoeningen (periodieke/terugkerende koorts syndromen) en om patiënten en hun families te ondersteunen door informatie (publicaties, website) en informatie over supportgroepen te verstrekken.

De vereniging voor pediatrische reumatoïde ziekten (AMRI, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) is een non-profit organisatie die kinderen ondersteunt die zijn getroffen door kinderreuma. Opgericht in 1992 in het S. Matteo ziekenhuis (Pavia, Italië) door een groep ouders en artsen, opereert de vereniging nu vanuit het Giannina Gaslini Instituut (Genua, Italië), waar Prof Martini de kinderafdeling leidt. Met de hulp van vrijwilligers zijn de belangrijkste doelen voor AMRI het bieden van economische, sociale en gezondheidszorgondersteuning aan de kinderen en hun gezinnen, evenals het financieren van wetenschappelijk onderzoek.

De Autoinflammatory Alliance is een 501 (c) (3) non-profit publieke liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor het bevorderen van bewustzijn, juiste diagnose & behandeling en verbeterde zorg voor mensen met auto-inflammatoire ziekten. Bij veel auto-inflammatoire ziekten zijn de eerste symptomen zichbaar vanaf jonge leeftijd. Bij sommige ontwikkelen symptomen zich pas op volwassen leeftijd of in de late kindertijd... 

RareConnect is een veilig, eenvoudig te gebruiken platform waar patiënten met zeldzame ziekten, hun familieleden en patiëntenorganisaties intercontinentale online gemeenschappen en praatgroepen kunnen opstarten. RareConnect werkt samen met de meest toonaangevende patiëntengroepen voor zeldzame ziekten om wereldwijde online communities aan te bieden aan mensen die met een zeldzame ziekte leven.

EURORDIS is een patiëntgedreven alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle mensen die leven met zeldzame ziekten in Europa. 

PRINTO is een internationaal onderzoeksnetwerk met als doel het bevorderen, faciliteren en coördineren van de ontwikkeling, uitvoering, analyse en rapportage van studies en onderzoeken bij kinderen met reumatische aandoeningen (PRD). PRINTO ondersteunt het EUROFEVER-project.

Dit project heeft als doel snelle herkenning van auto-inflammatoire ziekten bij kinderartsen en pediatrische reumatologen te bevorderen; het verstrekken van de juiste informatie aan families die getroffen zijn door deze aandoeningen en het vergroten van kennis over de klinische presentatie, respons op de behandeling en complicaties van deze zeldzame aandoeningen.

We have asked Professor Ozen from Turkey for her expert opinion and advice on what it’s really like to live with Periodic fever syndromes.

Veel mensen realiseren zich niet welke impact zeldzame aandoeningen (zoals SJIA) en periodieke koorts syndromen kunnen hebben op het leven van kinderen.

Our brand new “Periodic Fevers” Facebook and Twitter communities are here for patients, carers and families to connect and access regularly updated news on ‪‎autoinflammatory diseases. Take a look around.

Dit is ons huidige begrip van de wetenschap achter de kleine DNA-verandering (en) die tot zeldzame periodieke koorts leidt.

SJIA is een reumatische aandoening die kinderen van 5 jaar of jonger treft. SJIA is de meest zeldzame vorm van Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA).

... dan weet dat er extra druk en zorgen kunnen zijn voor uw gezinsleven. Gelukkig bent u niet de enige.

HIDS is een zeldzame auto-inflammatoire aandoening en één van de periodieke koorts syndromen die zich in de vroege kinderjaren voordoen.