SEARCH

Welkom op de website over periodieke koortsen.

Periodiekekoorts.nl biedt hulp aan mensen met een zeldzame auto-inflammatoire ziekte (zoals CAPS, SJIA, FMF, TRAPS, HIDS/MKD) Op deze website vind je informatie over terugkerende koorts:

  • ‘Medische info’: hier wordt uitleg gegeven over het immuunsysteem en wordt uigelegd wat auto-inflammatoire ziektes zijn, hoe vaak ze voorkomen, wat de symptomen zijn, hoe de ziektes verlopen en waardoor ze worden veroorzaakt.
  • ‘Leven & werk’: op dit deel van de website kun je artikelen lezen ter ondersteuning van elk aspect van leven met of zorgen voor iemand met een auto-inflammatoire ziekte – zoals werk en het schoolleven van je kind.
  • ‘Kids Corner’: in dit speciale deel voor kinderen lees je verhalen van twee kinderen met een auto-inflammatoire ziekte. Zij schrijven hoe ze hiermee omgaan en nog steeds leuke dingen kunnen doen!

Kijk gerust eens rond. Wij hopen dat je vindt wat je zoekt!

NORD

NORD is een onafhankelijke 501 (c) (3) non-profit organisatie voor patiëntenbehartiging die zich richt op personen met zeldzame ziekten en organisaties die hen dienen. NORD zet zich in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van onderwijsprogramma's, belangenbehartiging, onderzoek en patiëntendiensten.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
Ligue Genevoise contre le Rhumatisme

Ligue Genevoise contre le Rhumatisme (LGR) is een competentiecentrum voor osteo-articulaire aandoeningen. Het is een non-profit organisatie, bestaande uit een multidisciplinair team van verpleegkundigen (gespecialiseerd in reumatologie voor volwassenen en kinderen) en fysiotherapeuten. Het centrum heeft tot doel het leven van patiënten te verbeteren door hulp en informatie te bieden met een sterke focus op preventie.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
Rheumaliga beider Basel

De ‘Rheumaliga beider Basel’ is een non-profit patiëntenorganisatie die de belangen vertegenwoordigt van mensen die getroffen zijn door reumatische ziektes. De organisatie werkt nauw samen met specialisten om aan de behoeften van de patiënt te voldoen en het publiek bewustzijn te vergroten.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
AIFP

De Italiaanse vereniging voor periodieke koortsen (AIFP, Associazione Italiana Febbri Periodiche), werd opgericht in 2006. AIFP heeft als hoofddoel artsen door middel van evenementen alert te maken op deze aandoeningen (periodieke/terugkerende koorts syndromen) en om patiënten en hun families te ondersteunen door informatie (publicaties, website) en informatie over supportgroepen te verstrekken.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
AMRI

De vereniging voor pediatrische reumatoïde ziekten (AMRI, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) is een non-profit organisatie die kinderen ondersteunt die zijn getroffen door kinderreuma. Opgericht in 1992 in het S. Matteo ziekenhuis (Pavia, Italië) door een groep ouders en artsen, opereert de vereniging nu vanuit het Giannina Gaslini Instituut (Genua, Italië), waar Prof Martini de kinderafdeling leidt. Met de hulp van vrijwilligers zijn de belangrijkste doelen voor AMRI het bieden van economische, sociale en gezondheidszorgondersteuning aan de kinderen en hun gezinnen, evenals het financieren van wetenschappelijk onderzoek.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
Autoinflammatory Alliance

De Autoinflammatory Alliance is een 501 (c) (3) non-profit publieke liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor het bevorderen van bewustzijn, juiste diagnose & behandeling en verbeterde zorg voor mensen met auto-inflammatoire ziekten. Bij veel auto-inflammatoire ziekten zijn de eerste symptomen zichbaar vanaf jonge leeftijd. Bij sommige ontwikkelen symptomen zich pas op volwassen leeftijd of in de late kindertijd... 

LEES MEER OVER
RareConnect Online Rare Disease Communities

RareConnect is een veilig, eenvoudig te gebruiken platform waar patiënten met zeldzame ziekten, hun familieleden en patiëntenorganisaties intercontinentale online gemeenschappen en praatgroepen kunnen opstarten. RareConnect werkt samen met de meest toonaangevende patiëntengroepen voor zeldzame ziekten om wereldwijde online communities aan te bieden aan mensen die met een zeldzame ziekte leven.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
EURORDIS

EURORDIS is een patiëntgedreven alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle mensen die leven met zeldzame ziekten in Europa. 

LEES MEER OVER
Links & Downloads
PRINTO

PRINTO is een internationaal onderzoeksnetwerk met als doel het bevorderen, faciliteren en coördineren van de ontwikkeling, uitvoering, analyse en rapportage van studies en onderzoeken bij kinderen met reumatische aandoeningen (PRD). PRINTO ondersteunt het EUROFEVER-project.

LEES MEER OVER
Links & Downloads
EUROFEVER

Dit project heeft als doel snelle herkenning van auto-inflammatoire ziekten bij kinderartsen en pediatrische reumatologen te bevorderen; het verstrekken van de juiste informatie aan families die getroffen zijn door deze aandoeningen en het vergroten van kennis over de klinische presentatie, respons op de behandeling en complicaties van deze zeldzame aandoeningen.

LEES MEER OVER
Expert insights: Professor Ozen, Turkey

We have asked Professor Ozen from Turkey for her expert opinion and advice on what it’s really like to live with Periodic fever syndromes.

CLICK HERE TO WATCH
Medische info
Dagelijkse impact van periodieke koorts syndromen

Veel mensen realiseren zich niet welke impact zeldzame aandoeningen (zoals SJIA) en periodieke koorts syndromen kunnen hebben op het leven van kinderen.

LEES MEER OVER
Kids Corner
Join our communities!

Our brand new “Periodic Fevers” Facebook and Twitter communities are here for patients, carers and families to connect and access regularly updated news on ‪‎autoinflammatory diseases. Take a look around.

VISIT OUR FACEBOOK PAGE
Een kleine verandering in DNA kan grote gevolgen hebben

Dit is ons huidige begrip van de wetenschap achter de kleine DNA-verandering (en) die tot zeldzame periodieke koorts leidt.

LEES MEER OVER
Medische info
Het verhaal van Tim

Een verhaal over een jonge jongen met een auto-inflammatoire ziekte

LEES MEER OVER
Kids Corner
Meer informatie over SJIA (systemische juveniele idiopathische artritis)

SJIA is een reumatische aandoening die kinderen van 5 jaar of jonger treft. SJIA is de meest zeldzame vorm van Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA).

LEES MEER OVER
Medische info
Als u een kind heeft met een auto-inflammatoire ziekte ...

... dan weet dat er extra druk en zorgen kunnen zijn voor uw gezinsleven. Gelukkig bent u niet de enige.

LEES MEER OVER
Leven & werk
Paula's verhaal

Een verhaal over een tienermeisje met een auto-inflammatoire ziekte en hoe ze omgaat met school, vrienden en het dagelijkse leven,

LEES MEER OVER
Kids Corner
Lees meer over HIDS (Hyperimmunoglobulinemie-D syndroom)

HIDS is een zeldzame auto-inflammatoire aandoening en één van de periodieke koorts syndromen die zich in de vroege kinderjaren voordoen.

LEES MEER OVER
Medische info

February 2016 - GLDEIM/ACZ885/0044